Je vous fais parvenir un post bien plus personnel cette fois car nous sommes, Triton et toute la famille, au tournant d'une histoire.

En effet, Triton a été diagnostiqué tardivement puisqu'elle avait environ 20 mois. Et depuis, elle était appareillée avec des Naïda Phonak, les plus puissants possibles afin de palier à sa surdité profonde 1 et 2ème degré. Le chemin vers le langage et l'autonomie a été parfois difficile mais c'est aussi resté une étape formidable et enrichissante. Grâce à la méthode AVT, Triton a pu s'intégrer dans une classe "classique", avec des enfants entendants "classiques" et communiquer "classiquement" avec tout le monde et rattraper le niveau de ses pairs.  Seule difficulté rencontrée et directement liée au fait qu'elle ne portait QUE des aides auditives : la distance et le bruit. Si Triton ne se retrouvait pas dans un environnement trop bruyant, il était difficile de concevoir qu'elle ait des problèmes de surdité. Et nous ne pouvions pas demander mieux.

Voici les audiogrammes qui nous ont permis de réussir auditivement et verbalement. Et j'en vois déjà blêmir :)

N.B : Pour les connaisseurs, ce sont ces hautes fréquences qui sont à 80dB qui ont fait la différence avec Triton. Elle a eu accès à une grande richesse de sons, ce qui lui a permis de comprendre et d'avoir une jolie voix.

Malheureusement, depuis plusieurs semaines, son audition s'est mise à fluctuer dangereusement.

Je m'en suis de suite rendue compte avec les sons de Ling. A conditions de passation similaires, je n'avais plus de S ou de CH et/ou de OU. Les professionnels qui suivaient ma fille me prenaient pour une zinzin quand je leur parlais de fluctuations, jusqu'au jour où nous avons pu faire un audiogramme assez parlant (ci-joint). (S'en est suivie cinq autres, jamais identiques mais où il ne restait "rien".)

Donc, aujourd'hui ses oreilles ne perçoivent plus les hautes fréquences (au delà de 2000 Hz) que de manière intermittente. Et les basses sautent aussi, par intermittence. Ces absences de fréquences peuvent durer quelques minutes à plusieurs jours, ce qui a un impact sensible sur ce qu'elle entend bien sûr mais aussi sur la précision de sa parole.

Les conséquences au quotidien ?

- Nous avons besoin de répeter souvent lorsqu'elle présente un tel audiogramme car certains mots qu'elle connaissait sont hâchés ou amputés de certaines syllabes (choisir devient juste choi...)

- elle ne comprend plus les personnes inconnues...

- elle a moins de contrôle de sa voix et donc son élocution est touchée.

Comment fait-on ?

- Lorsque nous restons auprès d'elle, que nous parlons doucement, il n'y a aucun souci. C'est donc cocooning maximal :) A la maison il n'y a pas de soucis puisque ma voix, elle la connait bien, la maison est calme, elle se sent en sécurité.

- A l'école, la maîtresse utilise le FM et ne constate rien de particulier. Triton a mis en place des stratégies de compensation...

Et j'entends certains : et le LPC ??? Le LPC notamment ne servirait à rien du tout tout simplement parce que

1. Là où on ferait du LPC, donc à la maison, elle n'en a pas besoin. Puisqu'elle nous comprend,

2. A l'extérieur, là où elle en aurait besoin puisqu'elle n'entend plus rien, et bien personne ne fait de LPC.

Et si il y en a encore qui sont sceptiques, je les renvoie à la vidéo de Triton sur les indices. Lorsque je filme, elle a un audiogramme catastrophique, où les hautes fréquences n'existent plus. En dehors de la diction qui est gênée, je trouve qu'elle assure !

Le tournant

Par conséquent, nous la dirigeons vers un implant cochleaire, qui sera activé au cours du mois de décembre. Nous sommes dans l'attente de l'opération et nous nous interrogeons sur l'avenir. J'espère bien sûr que tout se déroulera le mieux possible mais j'appréhende un peu le futur.

J'appréhende les réglages, le mutisme des régleurs, leur froideur ou leur hostilité face à nos questions et demandes, j'appréhende la lenteur des réglages et la frustration qui peut en résulter.

Je m'inquiète aussi du programme de sa réhabilitation. Parce que ce n'est pas l'orthophonie française qui va nous aider... Je suppose que nous devrons reprendre le travail auditif de quasi zéro. JE vais organiser cette rééducation, JE vais reprendre toutes les bases de l'AVT (qui nous ont tant apportées), JE les appliquerai le plus naturellement possible avec Triton mais J'AURAI le poids d'une responsabilité qui me parait parfois un peu trop lourde à porter. Le grand point positif pour l'instant c'est que je vais pouvoir m'adonner à l'IEF (instruction en famille) et ça vraiment, j'adore. Je prends un réel plaisir à éveiller mon enfant au monde qui l'entoure, à le faire progresser et le voir devenir autonome à mes côtés :)

C'est donc un tournant dans nos vies à tous. Et je ne concevais pas de ne pas le partager avec vous.

En espérant que Triton ne soit plus malade pour le D-DAY.