Nous avons fêté fin avril, les deux ans d'audition de Triton. Cela me semble à la fois court et long.

 

C'est un court chemin que celui-ci tant les souvenirs sont encore vifs dans mon esprit.

Je me souviens comme si c'était hier lorsque nous allions chez l'audioprothésiste pour lui ajuster ses Naïda. Je me rappelle des mots que j'avais entendu "n'espérez guère", "peu probable", "long chemin", "handicap"... Des mots violents, qui me faisaient hurler intérieurement.

Et si les professionnels avaient mis 20 mois avant de diagnostiquer une surdité profonde, malgré nos alertes, cette fois si, ils étaient tous unanimes : les difficultés rencontrées par ma fille seraient grandes et le handicap ne serait guère surmontable, même avec un implant cochléaire (qui n'est pas un miracle et qui n'apporte pas de grandes réussites pour les enfants diagnostiqués tardivement, comme le mien, n'est-ce pas ?).

Les prises en charge proposées ne me convenaient guère. Au départ, j'avais commencé à apprendre la LSF. Triton n'entendant rien, il fallait ce mode de communication. Mais cela m'avait vite désespérée car il apprenait plus vite que moi. En à peine un mois, il maîtrisait plus de 60 signes... Je me suis dit alors que je ne parviendrais jamais à un niveau de maîtrise suffisant pour que ma fille développe ce langage  gestuel là et donc sa pensée...

Une fois appareillée, les professionnels (encore eux) m'avaient orienté vers le LPC, afin d'avoir la maîtrise de la langue française... Mais je ne trouvais pas logique de donner des aides visuelles abstraites alors qu'il fallait rééduquer l'oreille. Partant du principe qu'un enfant entendait tous les sons de la parole, il n'y avait aucun intérêt à le concentrer sur une lecture labiale qu'il pourrait développer plus tard et de façon naturelle. Sur Paris, une orthophoniste m'avait même dit : "écoutez, Triton commence à mettre des articles devant les mots. C'est très bien. Faites du LPC pour qu'elle prenne conscience de ces articles". Moi je me suis dis, "elle prononce les articles, donc elle les entend... quid du LPC?" cherchez l'erreur.

De même, les discours tels que "vous avez le temps, la rééducation dure 20 ans", "le niveau de langage reste toujours inférieur à celui des enfants entendants" me révoltaient. La mollesse et le peu d'ambition que l'orthophoniste avait pour mon enfant m'exaspéraient.

Comme dirait un bon ami angevin, c'est par "pugnacité" que je me suis lancée dans l'AVT (auditory verbal therapy). C'était une thérapie qui me parlait, qui me correspondait. Etant toujours avec ma fille, il était logique que je sois celle qui l'aiderait à progresser, dans un cadre sécure, tout en jouant afin qu'elle ait une enfance tout à fait classique. Je pouvais ainsi m'adapter au mieux à son rythme, répondre au plus près de ses besoins tout en essayant quotidiennement de la faire progresser.

J'avoue qu'il faut avoir une certaine foi en son enfant et aussi un sale caractère pour entreprendre cela en France, alors qu'il n'y a pas de thérapeutes, que toutes les sources sont en anglais, et que l'on est matraqué psychologiquement par les professionnels français.

C'est aussi pourquoi le chemin parcouru me semble par ailleurs très long, car il n'a pas été simple, il y a eu de nombreuses embûches, de grands moments de doutes et surtout de solitude. Il y a eu aussi beaucoup de travail car il a fallu lire beaucoup sur le sujet, il a fallu créer les jeux, penser le soir aux notions que j'allais transmettre le lendemain, tout en veillant à conserver un équilibre de famille.  Mais je pense que toute la famille à relevé le défi. Il y a eu de telles joies, de tels bonheurs, que rien ne me paraissait et ne me parait insurmontable.  Si c'était à refaire ? :) La question ne se pose même pas devant tant d'évidence.

Ils ne savaient  que c'était impossible, alors ils l'ont fait

Mark Twain.


Pour célébrer cet anniversaire, voici une petite vidéo de l'évolution de Triton.

Parce qu'ils sont merveilleux nos enfants